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quarta-feira, 2 de novembro de 2011

História de Nick Vujicic (legendado em português)



Quem tem filhos especiais pode se perguntar por que? como? e agora? mas Deus sabe de todas as coisas, ele nos capacita e nos da força para ir além, para nos superar, para nos desprender do que é sem importância, para doar e receber intenso e verdadeiro amor.
Preste atenção neste vídeo, pare e pense um pouco, quantas vezes se questionou, chegou a hora de entregar, confiar e saber que o melhor de Deus ainda está por vir.
Até queridos!

História de Nick Vujicic (legendado em português)

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Momentos especiais de Deus para mim!!!

Desde o nascimento do Matheus tenho vivido experiências maravilhosas com Deus, afinal Matheus significa presente de Deus. Quando as coisas não acontecem como você planejou talvez você brigue, reclame, resmungue, deseja explicações, mas Deus que nos conhece profundamente sabe exatamente o melhor caminho e absolutamente nada é ao acaso.
 Ele é fiel, maravilhoso, amigo incansável e presente a todo instante, mesmo nos dias mais difíceis ele sempre nos sustentou, enquanto os médicos diziam que ele poderia demorar muito para andar, que teria muitos problemas de saúde, que teria atrasos, etc, etc, etc...coloquei a vida do Matheus nas mãos de Deus, ele é Senhor e criador de tudo, quem pode cuidar melhor? A cada dia vejo milagres, o andar, a compreensão, a fala de várias palavras, o milagre de Deus é isso que ele é, o Matheus tem um tempo para aprender e fazer as coisas que é particularmente dele e eu tenho aprendido tremendamente, tem me ensinado o que é amor incondicional.
Lágrimas?? Muitas...mas " o choro pode durar uma noite mas a alegria vem pela manhã..." a palavra e o amor de Deus me sustentou. Quem poderia saber ou compreender o que eu sentia? Eu apenas desejava que ele se sentasse sozinho, andasse, falasse, parecia tão simples!! Mas quebrar com nossa expectativas e começar um caminho sobre as águas da fé, crer que Deus tem o melhor naquela situação, aprender a valorizar cada detalhe da vida, cada segundo, subitamente nada é mais importante que ve-los com saúde, como é precioso cada momento com eles. Caso não preste atenção você pode se perder em meio a tantas compras fundamentais, roupas, brinquedos, etc,etc,etc e se esquecer que o mais importante é viver ao lado deles amando-os profundamente, curtindo suas vitórias e orando nos dias difíceis.
 Os dias nem sempre são ensolarados mas a certeza da presença de Deus e o braço forte que nos dirige nos dias nebulosos torna possível nosso caminhar dia após dia. Fiel, aquele que não muda, que não nos desampara mas que nos sutenta, hoje eu conheço um Deus tão maravilhoso e amado que não há como não falar dele. Até aqui ele tem nos sustentado e o Matheus é o milagre diário de Deus em nossa vida.
Ore por tantas crianças que tem síndromes raras ou não, que Deus dê a estes pais força e amor para cuidar destes anjos. Ore pelas crianças internadas nos hospitais, que Deus as sustente e conforte seus pequeninos corações. Ore pelos seus filhos, eles precisam de você meu querido!!
Até a próxima!

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Brinquedos super legais

Existem brinquedos específicos que auxiliam o estímulo das crianças especiais, no caso da síndrome de down ouvimos e somos orientados a procurar a estimulação precoce, o que é isso?
Quanto mais cedo o estímulo a esta criança começar maior são as chances de ter um desenvolvimento neurológico adequado, a avaliação deve ser feita por profissionais capacitados mas aos pais cabe o trabalho diário e contínuo em casa.
Crianças com síndrome de down são antes de tudo crianças, querem brincar, então podemos utilizar brinquedos para brincar e estimular, a visão, a audição, o tato, o olfato, o equilíbrio e assim por diante.

Algumas lojas de brinquedos educativos e muito legais:

www.fatbraintoys.com  - esta loja tem brinquedos educativos e indicados para inúmeros tipos de deficiência intelectual, vale a pena ver. Já comprei nele e recebi minha encomenda aqui no Brasil. Alguns brinquedos muito legais que meu filho ama:

First Bead MazeVehicles Sound

Farm Friends Jumbo KnobShape Sorting Cube
Magnetic Fishing Puzzle
Esses brinquedos estimulam a coordenação motora, a visão e alguns a audição, cada vez que a peça encaixa no lugar ela faz o som do animal. Existem similares no Brasil lembre-se porém o brinquedo deve ser seguro, não ter peças pequenas, sem parafusos ou pedaços de madeira que se soltem e que não sejam pintados com tintas tóxicas!!
Coloque  um tapete bem colorido no chão e pendure móbiles coloridos no canto da brincadeira, cuidado com cadarços eles podem causar graves acidentes!!!

terça-feira, 20 de setembro de 2011

Eu engravidei do meu segundo filho e acreditava que tudo correria sem intercorrências mas os exames iniciais mostraram um aumento da prega occipital, ao mesmo tempo eu havia saído da cidade de São Paulo, fomos morar em uma cidade pequena, eram tantas mudanças que quase era impossível pensar.
Quando iria completar 5 meses de gravidez meu pai que estava doente faleceu, foi difícil, triste mas era preciso continuar.
O primeiro USG  morfológico mostrou várias alterações, fui questionada por que não tinha feito avaliação genética ou feito a biópsia de vilo corial e eu disse que independente de qualquer resultado eu jamais tiraria o meu filho, desta maneira eu não colocaria a vida dele em risco, nós iríamos adiante.
Não tínhamos certeza de qual alteração poderia ser, mas meu coração dizia que tudo iria segundo a vontade de Deus. Marcamos o cesárea e o tão esperado dia chegou!! Nosso pequeno Matheus nasceu, lindo, lindo, amado, esperado e especial. Após inúmeras avaliações e exames foi confirmado que nosso filho é portador da Síndrome de Down.
Quando meu marido foi chamado ao berçario para receber informações percebi como as pessoas não tem o menor tato para falar sobre isso, olhavam tristemente para nós, os parentes choravam e eu pensava...vou lutar por ele, ele é uma benção de Deus e ele precisa tanto de mim então...não vou desistir!!!
Os bebes com Síndrome de Down tem muita dificuldade para mamar, eles são hipotônicos( molinhos) então sugar o leite é difícil, passei horas e horas tentando, tentando, mas ele perdeu muito peso, ficou quase 5 dias sem evacuar ( o que é absurdo para um RN) ligávamos todos os dias para o pediatra, froam prescritos leites artificiais para complementar mas nada dava certo, nós não tínhamos um parametro ( nosso parametro era nosa filha que não tem down) era desepero total!!!! Alguns dias depois foi reinternado em decorrência de uma icterícia  acentuada ( comum no Down) que ficou mais intensa pela dificuldade de amamentação ( comum no Down), mas nós não sabíamos disso.
Depois de idas e vindas sem esclarecimento das nossas dúvidas nosso pediatra nos encaminhou para o maior especialista em Sd de Down, foi a partir daí que muitas dúvidas e angústias foram esclarecidas.

Início do blog

Resolvi criar um blog para compartilhar das dúvidas, angústias e momentos indescritíveis de ser mãe, principalmente quando temos um filho diferente dos outros, isto é, um filho especial.
Espero que você se sinta acolhido, que minhas dúvidas possam esclarecer as suas, vou trazer  dicas sobre atividades e brinquedos, desconhecidos ainda em sites brasileiros, enfim...vamos falar sobre filhos, família, brinquedos, roupinhas e muito mais.
E que tudo será  como for a vontade de Deus.
Seja bem vindo!!!